In Deutschland gibt es ca. 8.000 verschiedene Seltene Krankheiten und ca. 4 Millionen Betroffene. Ein Forschungsprojekt der Hochschule Hof will neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Krankheiten gewinnen. Dafür ist gerade eine neue App „SelEe“ entstanden, die unterschiedliche Daten zusammenführen soll. Mit SelEe erforschen Wissenschaftler und Bürger bis März 2024 Seltene Erkrankungen gemeinsam mithilfe digitaler Anwendungen.
Für den Forschungsgruppenleiter Prof. Dr. Jörg Scheidt vom Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys) ist dabei die Einbindung der betroffenen Menschen wichtig, die seiner Ansicht nach manchmal besser informiert sind als der Hausarzt.
App für Betroffene, Angehörige und Selbsthilfegruppen
Aufgabe der App ist es, zunächst kalenderartig Gesundheitsdaten speichern. Betroffene oder deren Angehörige können ihre Daten regelmäßig täglich oder auch nur monatlich eintragen. In einer Art Baukastensystem lassen sich Krankheiten mit den unterschiedlichsten Ausprägungen eintragen. Eingetragen werden können Anfallsdaten, Gewicht, Blutdruck, Puls oder auch die Schlafqualität. Die Patienten konfigurieren das ganz nach Bedarf und treffen so auch die Entscheidung, was genau ist wichtig für ihre Krankheit
Technischer Support und Datenschutz
Das Institut für Informationssysteme leistet auch technischen Support, wenn gewünscht. Auf der Website und in der App gibt es zudem nützliche Erklärvideos. Auf Datenschutz wird großer Wert gelegt. Daher wird weitestgehend auf die Erfassung persönlicher Daten wie Name, Adresse und genaues Geburtsdatum verzichtet.
„Da die App noch ganz neu ist, haben wir bislang nur wenige Patientinnen und Patienten im System. Aktuell sind es 30, unser erstes Ziel wären um die hundert Nutzer“, so Prof. Dr. Jörg Scheidt.
Zur App: Die SelEe-App ist für iOS und Android verfügbar! Die App kann über die folgenden Links oder direkt über die Stores kostenlos bezogen werden:
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.seleeapp&gl=DE
iOS: https://apps.apple.com/de/app/selee/id6443899935
Quelle: PI Hochschule Hof
