Die Eltern der rund zwei Millionen Kinder in Deutschland mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen wissen zu wenig über die zahlreichen Unterstützungsangebote. Das zeigt die aktuelle Studie "Familie im Fokus", die am 12. Dezember 2014 auf der Selbsthilfetagung des AOK-Bundesverbandes in Berlin vorgestellt wurde. Für die vom AOK-Bundesverband finanzierte Studie hat die Universität Hamburg-Eppendorf im Auftrag des Kindernetzwerks fast 1.600 betroffene Familien befragt. Die Studienergebnisse zeigen erhebliche Wissensdefizite bei den betroffenen Familien auf. So haben beispielsweise 78 Prozent der Eltern keine Kenntnis über bestehende Maßnahmen zur Familienentlastung. Nur einem Drittel der Befragten ist bekannt, dass es Leistungen zur Frühförderung gibt. „Die Studie macht deutlich, dass es ein großes Beratungs- und Informationsdefizit gibt. Diese Lücke muss geschlossen werden“, betonte Uwe Deh, Geschäftsführender Vorstand des AOK-Bundesverbandes, im Rahmen der Selbsthilfetagung. „Hier seien auch die Kranken- und Pflegekassen in der Pflicht, so Deh weiter.
Die Umfrage zeigt deutlich: Die Betreuung der Kinder verlangt den Erziehungsberechtigten viel ab. 40 Prozent der Eltern können ihr Kind nie unbeaufsichtigt lassen, 30 Prozent nicht länger als eine Stunde. Besonders gefordert sind dabei die Mütter. Sie sind in rund 80 Prozent der Fälle die Hauptbezugsperson. Neben den normalen Verpflichtungen, die die Kindeserziehung mit sich bringt, sind die betroffenen Familien in ihrem Alltag noch stärker gefordert. Rund 83 Prozent der Eltern klagen über bürokratische Hürden. Für 66 Prozent stellen die ständigen Fahrten zu Ärzten einen zusätzlichen Kraftakt dar.
Noch niemals konnte in einer Studie in solch breiter Weise gezeigt werden, wo genau in Deutschland administrative, organisatorische, strukturelle und sozialrechtliche Hindernisse Familien mit kranken Kindern im Alltag besonders belasten, so die Initiatoren. Die Ergebnisse der Studie gibt es hier bei uns zum Download. Noch ein besonderer Hinweis zur Studie: Trotz ihrer breiten Streuung über verschiedene Multiplikatoren wie beispielsweise Fachgesellschaften und Social Media hat die Umfrage überwiegend Familien und Eltern erreicht, die sich in der Selbsthilfe engagieren. Man kann also davon ausgehen, dass die Umfrageergebnisse über die gesamte Bevölkerung hinweg sogar noch deutlich schlechter ausfallen würden. Fazit: Es gibt viel zu tun!
