Patienten-Website „krankheitserfahrungen.de“ um das Thema Epilepsie erweitert

Bereits seit 2011 gibt es die Patienten-Website „krankheitserfahrungen.de“. Hier berichten Menschen mit einer chronischen Erkrankung von ihren Erfahrungen, die sie mit ihrer Krankheit und den Therapien machen bzw. gemacht haben. Die frei zugängliche und unabhängige Internetplattform wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie von der Deutschen Rentenversicherung finanziell unterstützt und vom Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen sowie der Abteilung für Rehabilitationspsychologie der Universität Freiburg wissenschaftlich betreut. Bislang beschäftigte sich das Informationsportal thematisch in erster Linie mit dem Diabetes mellitus Typ 2 und mit chronischen Schmerzen.

Erweitert wurde das Angebot zu zwei weiteren Krankheitsbildern, nämlich chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und Epilepsie, mit aufgenommen. „Wir haben die Website bewusst um zwei Erkrankungen erweitert, die noch weitgehend tabuisiert sind“, so Prof. Dr. med. Wolfgang Himmel vom Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen. In puncto „epileptische Anfälle“ würden immer noch viele Menschen Ängste und Ablehnung zeigen. Das „Deutsche Ärzteblatt“ berichtet in einer seiner Ausgaben davon, dass mit dem Projekt die Erkrankten selbst eine Stimme erhalten sollen, um ihre Erfahrungen anderen zugänglich machen zu können und aufzuklären. Jeder Patient, der über seine Erkrankung berichten möchte, gibt seinen Beitrag selbst frei. Er kann ihn aber auch zu jeder Zeit widerrufen oder wieder herausnehmen.

Ärzte, Wissenschaftler, Selbsthilfegruppen und andere Betroffene stehen dabei beratend zur Seite, damit „krankheitserfahrungen.de“ letztendlich zu einem zuverlässigen Informationsportal für erkrankte Menschen und ihre Angehörigen wird. 39 Betroffene schildern ihre persönlichen Geschichten. Sie sprechen über "Anfälle erleben", Behandlung, Diagnose und Ursache, Leben mit Anfällen im Alltag und über Einstellungen und Gefühle beim Leben mit den Anfällen.

(drs/map)
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