5. Internationaler Morbus Gaucher Tag - 1. Oktober 2018

Der Internationale Morbus Gaucher Tag wurde erstmals im Jahr 2014 von der European Gaucher Alliance (EGA) unter dem Motto "rare but not alone" ("selten aber nicht allein") ins Leben gerufen - mit dem Ziel, das Bewusstsein für Krankheit Morbus Gaucher zu schärfen und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen zu verdeutlichen. Der Internationale Morbus Gaucher Tag steht 2018 unter dem Motto "Rare Stars - giving hope, improving lives".

Morbus Gaucher! Die richtige Diagnose ist nur einen Augenblick entfernt.

Die typischen Symptome von Morbus Gaucher sind so unspezifisch, dass sie leicht als alltägliche Beschwerden abgetan werden können oder vom Arzt für eine andere Krankheit gehalten werden. Symptome sind z. B. Müdigkeit, Nasenbluten, eine Neigung zu blauen Flecken, Oberbauchbeschwerden oder Knochenschmerzen. Viele Betroffene haben deshalb eine teils jahrzehntelange Odyssee durch zahlreiche Arztpraxen hinter sich, bis ihre Beschwerden endlich richtig eingeordnet werden können. "Umso wichtiger ist es, Bewusstsein für diese Erkrankung zu schaffen!", sagt Sabine Biermann, stellvertretende Vorstandsvorsitzende der Selbsthilfeorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) und selbst Morbus Gaucher-Patientin. "Vielleicht gelingt es so, dem ein oder anderen zu einer früheren Diagnose zu verhelfen."

Augenblick mal! Was ist M. Gaucher? - Straßeninterview zum Morbus Gaucher Tag online

Um möglichst viele Menschen über Morbus Gaucher aufzuklären, unter ihnen vielleicht sogar den ein oder anderen ahnungslosen Betroffenen, stellt Sanofi Genzyme das Straßeninterview zum diesjährigen Internationalen Morbus Gaucher Tag am 1. Oktober 2018 auf der Aktions-Homepage www.augenblick-gaucher.de online. Die Aktion ist in Kooperation mit der gemeinnützigen GGD und der European Gaucher Alliance (EGA) entstanden. In einem bewegenden Interview erzählt Morbus Gaucher-Patientin Anke zudem aus erster Hand, wie belastend es ist, sich schlecht zu fühlen, ohne zu wissen, woran es liegt, wie groß die Erleichterung ist, wenn die Krankheit dann endlich einen Namen hat, und wie ihr Leben seit der Behandlung aussieht.

Was ist Morbus Gaucher genau?

Morbus Gaucher [sprich: go-schee] ist eine erblich bedingte Erkrankung, von der weltweit schätzungsweise weniger als 10.000 Menschen betroffen sind. Ursache ist ein Mangel des Enzyms ß-Glukozerebrosidase. Dieser Mangel führt dazu, dass der zuckerhaltige Fettstoff Glukozerebrosid nicht abgebaut werden kann und sich in den körpereigenen Fresszellen (Makrophagen) anhäuft. Diese dicken, sogenannten "Gaucher-Zellen" sammeln sich besonders in Leber, Milz und Knochenmark an. Dadurch vergrößern sich Milz und Leber zum Teil enorm. Die Diagnose kann mithilfe eines einfachen Tests gestellt werden, bei dem die verminderte Enzymaktivität gemessen wird. Richtig erkannt, ist Morbus Gaucher gut behandelbar. Betroffene sollten sich nach der Diagnose daher an ein spezialisiertes Kompetenzzentrum wenden.

Quelle: OTS/Sanofi Genzyme

(map)
Zurück zur Startseite
Weitere Newsmeldungen
    • Mobil trotz Behinderung: ADAC-Ratgeber „Selbstbestimmt unterwegs“ neu aufgelegt
      So vielfältig wie die Art einer körperlichen Einschränkung oder Behinderung sein kann – so vielfältig sind auch die gesetzlichen Grundlagen und individuellen Regelungen, die allen Menschen in unserer Gesellschaft selbstbestimmte Mobilität ermöglichen sollen. Selbstbestimmt unterwegs ist ein Ratgeber...
      Mehr
    • Broschüre „Rechtsfragen bei Epilepsie“ neu aufgelegt
      Der neue Ratgeber „Rechtsfragen bei Epilepsie“ beschäftigt sich mit den Bereichen „Kindergarten und Schulausbildung„ sowie „Ausbildung und Beruf“. Ausgerichtet auf die Bedeutung für Menschen mit Epilepsie im schulischen Alltag und in beruflichen Situationen werden allgemeine rechtliche Regelungen be...
      Mehr
    • Tigerherz: Die Schicksalsgeschichte eines Spitzensportlers mit Epilepsie

      Der Kunstturner Lucas Fischer gilt als Schweizer Jahrhunderttalent, und er hat einen Traum – die Teilnahme an den Olympischen Spiele. Dafür trainiert er von Kindesbeinen an bis zu 30 Stunden die Woche. Dieser Traum sollte allerdings nicht in Erfüllung gehen. Im Alter von 20 Jahren erkrankt er an ...

      Mehr
    • Synkopen - Wenn Kinder plötzlich bewusstlos werden – kostenfreier Ratgeber informiert über Warnzeichen
      Grunderkrankungen wie eine neurologische Erkrankung, z. B. Epilepsie, ein angeborener Herzfehler, Herzrhythmusstörungen oder verschiedene Funktionsstörungen können Auslöser für Synkopen sein. Eine Synkope beschreibt einen kurzzeitigen, jedoch gänzlichen Verlust des Bewusstseins (im Volksmund:
      Mehr
    • Buchtipp: Grundwissen Epilepsien im Kindes- und Jugendalter
      Studien haben gezeigt, dass die meisten Familien im Umgang mit der Krankheit Epilepsie eine erfolgreiche Bewältigungsstrategie entwickeln können. Das Buch "Grundwissen Epilepsien im Kindes- und Jugendalter" fasst aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu unterschiedlichen Themenkomplexen in verstän...
      Mehr
    • Standardwerk „Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen“ neu aufgelegt
      Das Buch „Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen“ ist unter Federführung des Ärztlichen Leiters des Epilepsiezentrums der DRK Kliniken Berlin/Westend, Dr. med. Axel Panzer, komplett überarbeitet worden. In dem 652 Seiten umfassenden Werk werden nicht nur Krankheitsbilder und
      Mehr
    • Fast 10.000 Babys mit alkoholbedingten Schädigungen kommen jährlich in Deutschland zur Welt
      Fetale Alkoholspektrum-Störungen zählen zu den häufigsten bereits bei der Geburt vorliegenden Behinderungen in Deutschland. Mit Unterstützung der Drogenbeauftragten ist jetzt ein Handbuch erschienen, das sich erstmals speziell an die Betroffenen richtet. Schätzungen zufolge kommen in Deutschland jäh...
      Mehr
    • Neuer Fotowettbewerb „WAS KANN SELBSTHILFE?“ ausgeschrieben
      Die gesundheitliche Selbsthilfe hat sich längst als eine wichtige Größe im Gesundheitswesen etabliert. Ob Epilepsie, Parkinson, Alkoholabhängigkeit, Rheuma, Krebs oder seltene Erkrankungen – Betroffene erhalten durch den Kontakt mit anderen Menschen zusätzliche Unterstützung. Die Gemeinschaft gibt i...
      Mehr
Zum Archiv

Quellen-URL (abgerufen am 20.11.2018 - 17:01): http://www.epiaktuell.de/Presseschau/5--Internationaler-Morbus-Gaucher-Tag---1--Oktober-2018.htm
Copyright © 2014 | http://www.epiaktuell.de ist ein Dienst der MedienCompany GmbH. | Medizin-Medienverlag | Amselweg 2, 83229 Aschau i. Chiemgau | Geschäftsführer: Beate Döring | Amtsgericht Traunstein | HRB 19711 | USt-IdNr.: DE 223237239